Gostaríamos de vos apresentar a APORMast — Associação Portuguesa de Doentes com Mastocitose e Doenças Mastocitárias, cuja constituição partiu de uma ideia partilhada de um grupo de doentes na sua maioria residentes na cidade do Porto e áreas limítrofes, à semelhança do que acontece já na vizinha Espanha, no Brasil e nos Estados Unidos da América. Tem como principal objetivo apoiar doentes e familiares nas inúmeras dificuldades que enfrentam aqueles que se deparam com esta doença rara.
A APORMast foi constituída em 2022 e está a dar os seus primeiros passos. Está em curso a organização das II Jornadas de Patologia Mastocitária, dirigidas a pacientes, cuidadores e profissionais de saúde, que irão decorrer no dia 23 de novembro de 2024, no I3S-Instituto de Investigação e Inovação em Saúde — Universidade do Porto/formato hibrido.
Ficaríamos gratas se pudessem difundir e publicitar este evento, de forma a chegarmos ao maior número de pessoas na divulgação da associação e dos seus nobres propósitos.
Este evento contará com o patrocínio científico da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, Unidade Local de Saúde S. João, Sociedade Portuguesa de Imunoalergologia, Sociedade Portuguesa de Hematologia, Sociedade Portuguesa de Literacia em Saúde, e com o apoio da Blueprint Medicines, I3s, Ordem dos Enfermeiros, RD-Portugal (União das Associações das Doenças Raras de Portugal), Associação Brasileira de Alergia e Imunologia, Farmácias STS e Farmácia São Mamede. Terá como foco a revisão dos aspetos chave da abordagem aos doentes com mastocitose, síndromes de ativação mastocitária e alfa-triptasémia e como objetivo principal a melhoria dos cuidados de saúde prestados a estes doentes, no nosso país.
Contará com a participação de vários especialistas nesta área, de que se destacam:
- Professora Mariana Castells (Alergologista, Professora Catedrática na Universidade de Harvard);
- Professor Alberto Órfão (Imunologista, Professor Catedrático na Universidade de Salamanca);
- Doutor António Torrello (Dermatologista, Diretor de Serviço no Hospital Infantil Universitário Niño Jesus, Madrid);
- Doutor Iván Álvarez-Twose (Hematologista, Diretor do Centro de Referência Espanhol para a Patologia Mastocitária, Toledo);
- Doutor David González Olano (Imunoalergologista, coordenador das unidades de mastocitose e asma grave do Hospital Ramon y Cajal, Madrid e Professor honorário da Universidade Rey Juan Carlos);
- Prof. Doutor Giovanni Adami (Reumatologista, Professor na Universidade de Verona);
- Dr. Matthew Hamilton (Gastroenterologista no Brigham and Women’s Hospital, Boston);
- Prof. Doutor Tiago Azenha Rama (Imunoalergologista, Professor auxiliar convidado da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto e coordenador do grupo de trabalho de patologia mastocitária da Sociedade portuguesa de Alergologia e Imunologia Clínica).
O programa poderá ser consultado em https://apormast.org/. As inscrições são realizadas mediante o preenchimento de formulário em https://forms.gle/fkGGjGVf4p4GDnAf6 (data limite de inscrição — 25 de outubro).
Partilhamos, também, o link das redes sociais da APORMast: https://www.facebook.com/Apormast e https://www.instagram.com/apormast.pt/